Con-vivere con la sclerosi

In molte piazze, anche nella nostra provincia, il weekend dell’8 e 9 ottobre è stato occasione per avvicinarsi e sostenere la ricerca su una patologia ancora poco conosciuta: la sclerosi multipla. L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism, www.aism.it) ha organizzato la manifestazione Una mela per la vita in tremila piazze italiane. Il referente per questa malattia, Michele Dotta (foto) neurologo dell’Asl Cn2, ha risposto alle nostre domande.

Quali sono le cause della sclerosi, Dotta? «Negli anni sono state fatte tante ipotesi, da quella virale, alla tossicità dei metalli pesanti, alla carenza di vitamina “D” in età infantile, ma si tratta solo di concause, nel senso che in chi sviluppa la malattia è comunque presente una predisposizione genetica. Finora tali ipotesi hanno avuto ricadute dal punto di vista terapeutico».

Alcune notizie in proposito hanno fatto clamore: di che si tratta? «È la scoperta relativamente recente del chirurgo vascolare Paolo Zamboni di Ferrara: l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (Ccsvi). Il professore ha descritto un’anomalia delle vene che comporta un minor deflusso venoso dal cervello verso il cuore, in correlazione alla sclerosi multipla, cioè l’alterazione sarebbe presente solo nei malati. Una simile prospettiva cambierebbe radicalmente il nostro punto di vista, descrivendo la sclerosi multipla non tanto come una malattia autoimmune, ma vascolare. L’esame con il quale si ricerca questa anomalia è un doppler, che Zamboni effettua con sonde particolari: è molto difficile riprodurre questi risultati fuori dal suo laboratorio. L’annuncio ha avuto una grossa eco, ma gli esperimenti, che sono stati fatti anche all’estero, non hanno condotto a risultati univoci. Purtroppo si è creata una grande aspettativa fra i pazienti, e molti si sottopongono all’angioplastica per dilatare queste vene ristrette, ma senza avere, al momento, le prove dell’efficacia; tanto che il Sistema sanitario nazionale non ha ritenuto di dare indicazioni. L’unico modo per avere delle certezze è fare uno studio “in doppio cieco”, che partirà a novembre con la Fism, il braccio scientifico dell’Aism: i pazienti saranno divisi in due gruppi, metà saranno sottoposti all’intervento realmente, metà no, seppur convinti di averlo subito, e si confronteranno i risultati fra intervento reale ed effetto “placebo”».

Come si manifesta? «I sintomi d’esordio più comuni sono motori, cioè con difficoltà a muovere un braccio o una gamba, sensitivi, ad esempio non “sentire” le gambe, visivi, dovuti alla neurite ottica che comporta un calo della vista, oppure legati al cervelletto che comporta difficoltà nell’equilibrio».

Come cambia la vita di un malato? «Sono molto diverse le problematiche della fase a ricaduta e remissione, che viene ben controllata dai farmaci, rispetto alla fase cronica progressiva. Nella prima i problemi sono psicologici, di accettazione della diagnosi e della terapia cronica, e legati agli effetti collaterali dei farmaci. Il grado di invalidità è limitato e solo nelle fasi più avanzate è necessario fare piccole rinunce nello sport oppure in certe attività lavorative; viene mantenuto un buon livello di autonomia. Nella fase progressiva i sintomisono difficoltà di movimento e di controllo degli sfinteri. Per tutti c’è la fatica, che non è correlata alla gravità; le cause non sono note e la terapia medica non fa molto sotto questo aspetto, quindi si mettono in atto misure comportamentali che aiutano a limitarla».

Qual è l’incidenza della malattia? «La prevalenza – il numero di casi su una determinata popolazione – è di circa 150 per 100.000 abitanti. Inoltre, colpisce maggiormente le femmine, in un rapporto di due a uno, ed esordisce generalmente fra i venti e i trent’anni, pur essendovi forme infantili e altre che si sviluppano in età più tarda. Il 90 per cento esordisce con la forma cosiddetta a ricadute e remissioni, mentre una piccola parte esordisce come malattia progressiva. Una scoperta degli ultimi anni è che la stragrande maggioranza delle forme a ricadute e remissioni dopo circa vent’anni tende a diventare progressiva.Èuna scoperta importante perché tutte le terapie che abbiamo a disposizione agiscono solo sulla prima forma: quando il paziente entra in fase progressiva siamoimpotenti. Per questo dobbiamo usare presto le armi che abbiamo a disposizione, e mentre una volta si aspettava di più, oggi si punta all’intervento precoce, perché la partita si gioca nelle fasi iniziali della malattia».

a.r.