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Si raccolgono fondi per un camp inclusivo per bambini disabili e normodotati

Alessandra, una bimba coraggiosa che ha bisogno dell'aiuto degli albesi

ALBA Una raccolta fondi per organizzare otto giornate in piscina tra bambini disabili e normodotati. E’ questa l’ultima iniziativa promossa dall’associazione Ama.le Iqsec2 fondata dalle mamme di Alessandra, Matilde e Annalisa.

Alessandra, dolcissima bimba albese, con mamma Danila e papà Pierpaolo è diventata una presenza fissa su Gazzetta e con il suo sorriso ha contagiato Langhe e Roero che hanno permesso l’avvio della ricerca sulla Iqsec 2

L’Iqsec 2 è una rarissima mutazione genetica diagnosticata alle tre bambine che conta sei casi in tutta Italia, meno di cento in tutto il Mondo.

Poco più di sei anni fa i genitori di Alessandra hanno iniziato a capire che qualcosa non stava andando nel verso giusto. A 19 mesi si erano manifestate le prime crisi epilettiche, i sintomi successivi erano arrivati poco per volta con la bambina che non acquisiva le capacità correlate all’età, lo sguardo spesso assente, difficoltà nell’afferrare gli oggetti o a utilizzarli in modo funzionale, difficoltà masticatorie, ritardi motori, il linguaggio era spesso assente.

Sintomi a cui solo quattro anni dopo i medici del Meyer di Firenze hanno dato un nome Iqsec2. L’acronimo serve a descrivere un gene che codifica una proteina fondamentale per le funzioni cerebrali. Quando vi è una mutazione di questo gene in una determinata area, le informazioni al cervello arrivano in modo errato.

L’AVVIO DELLA RICERCA

Il primo passaggio è stato l’avvio della ricerca, finanziato con le donazioni di albesi e braidesi e con i 21 mila euro raccolti nella serata evento del primo aprile Alba Ama Ama.le, organizzato dall’imprenditore Mimmo Caruso nel Palazzo mostre e congressi di piazza Medford. Con il ricavato della cena e la vendita all’asta delle magliette di calciatori famosi è stato raggiunto e superato l’obiettivo di far partire la ricerca sulla mutazione presso il Policlinico “Alle Scotte” di Siena con la dottoressa Alessandra Renieri responsabile del reparto di Genetica Medica del policlinico. La ricerca è partita in estate «Non è la fine, ma solo l’inizio di una ricerca che speriamo possa permettere di trovare una cura per queste bambine», aveva commentato mamma Danila invitando a non lasciare le famiglie delle tre bimbe da sole.

LE INIZIATIVE ATTUALI

Tra le varie iniziative per aiutare Alessandra, Matilde e Annalisa, la più ambiziosa è un camp una domenica al mese, realizzato in collaborazione con il Csr di Sommariva Perno che gestisce le piscine di Sommariva e di Alba.

«Abbiamo pensato a un progetto dal titolo “Ama.le di Domenica” che prevede otto giornate per una quindicina di bambini normodotati e disabili da 3 a 9 anni, un camp inclusivo in cui i genitori di bambini disabili possano affidare i propri figli che saranno seguiti da operatori specializzati con l’opportunità per gli altri bambini di entrare a contatto con la disabilità, imparare a non averne timore e trovare nuovi amichetti», spiega mamma Danila a Gazzetta.

Per poter retribuire gli operatori per i bambini disabili coinvolti è stata attivata una raccolta fondi. Per info: 0172-46766 e 334-7699121. Per donazioni all’Associazione Ama.le Iqsec2 Iban: IT 19 V030 6909 6061 0000 0166 702 causale “Donazione per Camp Csr”.

Sarà possibile incontrare Danila tutte le domeniche di ottobre della Fiera del tartufo bianco d’Alba in via don Alberione con le felpe e i gadgets dell’associazione, ospiti del comitato di piazza San Paolo e della presidente Monia Amione.

Prende forma, inoltre, l’aula di sostegno inclusiva della scuola Umberto Sacco, la scuola di Alessandra, dove la piccola è amata e coccolata dalla dirigente Wilma Proglio, dalle maestre e dai compagni. L’allestimento dell’aula, che sarà inaugurata nelle prossime settimane è stato finanziato da un concorso promosso dalla Reale Foundation, vinto dall’associazione Ama.le Iqsec2. Il materiale donato è composto da libri musicali, lavagne luminose, giochi e libri tattili, utili per l’apprendimento di Alessandra.

Marcello Pasquero

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