di Davide Barile
L’EVENTO – Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle leucodistrofie, famiglia di malattie genetiche cui appartiene anche la Mld (leucodistrofia metacromatica), patologia molto rara con la quale convive Elettra, bambina albese che a maggio ha compiuto dieci anni.
Figlia di Federico Bellardi e Beatrice Marengo, entrambi portatori sani e ignari del gene, fino all’età di quattro anni ha vissuto un’esistenza normale: con i primi sintomi è arrivata una diagnosi che purtroppo non concede vie d’uscita.
Grazie alla ricerca portata avanti da Telethon e dall’ospedale San Raffaele di Milano, dal 2020 esiste una terapia genica in grado di curare completamente la malattia.
Per essere efficace, deve però essere somministrata prima che insorgano i sintomi: scoprire i casi latenti è possibile soltanto attraverso lo screening neonatale. All’atto pratico, basterebbe aggiungere un solo esame agli oltre quaranta già effettuati dopo la nascita con il prelievo di sangue dal piede del bambino.
A oggi, il test per l’Mld è offerto soltanto in Toscana e in Lombardia. In Piemonte, nonostante varie promesse da parte dei politici, la situazione non si è ancora sbloccata. Anche per questo si impegnano i genitori di Elettra.
Racconta Federico: «Da circa due anni mi sto battendo per l’attivazione di questo esame neonatale tramite eventi di sensibilizzazione e divulgazione. Finora ne ho organizzati cinque, l’ultimo dei quali è stato il 15 luglio ad Albaretto della Torre grazie alla collaborazione di Simona Giordano di Radio Alba, del dottor Diego Meistro e di Lovelanghe tour».
Il prossimo «sarà sabato 20 settembre alle 17 ad Alba al teatro Moretta. Andranno in scena due rappresentazioni liberamente ispirate a La cura inaspettata, libro scritto da Alessandro Aiuti, direttore dell’istituto San Raffaele Telethon institute for gene therapy di Milano, e Annamaria Zaccheddu, responsabile della comunicazione scientifica della fondazione Telethon. Nel volume si narra la storia del virus dell’Hiv, tristemente famoso per essere vettore dell’Aids e trasformatosi, grazie alla ricerca scientifica, in un farmaco di precisione in grado di curare gravi patologie come la Mld», spiega Federico Bellardi.
Il copione del primo spettacolo è stato scritto proprio da Bellardi, «io leggerò alcuni estratti in maniera seria e Gianfranco Coscarella sdrammatizzerà e farà il verso del virus. Seguirà l’intervento di Zaccheddu e, al termine, ci sarà il secondo spettacolo a cura di una scuola di teatro, sempre incentrato sull’Aids e sul libro».
Per far fronte alle spese per la serata, è stata attivata una raccolta fondi: chi vorrà donare, lo potrà fare all’indirizzo www.gofundme.com/f/insieme-contro-la-leucodistrofia-metacromatica
