ALBA «Ognuno dei nostri figli è unico e originale. E ci piacerebbe che per loro esistessero progetti altrettanto speciali». lo dice Aurelia, mamma di Luca, 21 anni, disabile. Se a livello mondiale è stata ideata per il 3 dicembre la Giornata internazionale per le persone disabili, solo chi ne vive ogni giorno la quotidianità può parlarne, al di là degli stereotipi. «Quando in una famiglia nasce un bambino disabile, è necessario ristrutturare la propria impalcatura mentale. Ancora di più se si parla di disabilità grave, come nel caso di Luca, che ha bisogno di essere seguito in modo costante. Come accade a molti, per me non è stato possibile tornare al lavoro, dal momento che mi dedico a lui a tempo pieno. Luca ha due sorelle maggiori, che hanno affrontato con noi questo percorso: probabilmente in certi momenti non ho potuto seguirle al massimo, ma sono diventate donne sensibili ai bisogni degli altri», dice Aurelia, che rientra nella schiera delle persone che, di fronte alle difficoltà, non si chiudono in sé stesse.
«Fin da quando è nato mio figlio, ho deciso di aprirmi a esperienze che potessero permettermi di comprendere meglio la nostra realtà e di cercare la strada migliore. Trovo sia altrettanto importante fare rete tra genitori e mettere a disposizione degli altri ciò che si impara». È così che Aurelia ha iniziato a frequentare convegni, cercare esperienze virtuose, informarsi su leggi e diritti. E anche a frequentare il consorzio socioassistenziale Alba, Langhe e Roero, per le iniziative del progetto della fondazione Crc Orizzonte vela o per lo sportello informativo Abilmente. È entrata anche a fare parte di associazioni, come Ludica di Alba, di cui attualmente è vicepresidente.
Prosegue Aurelia: «Informarsi è fondamentale, perché a volte siamo noi genitori a essere ignoranti in materia. Per esempio, è facile che ci si trovi impreparati ad affrontare l’adolescenza dei figli e che si tenda a vedere la loro disabilità come una condizione di eterni bambini, quando hanno le stesse pulsioni e sentimenti degli altri ragazzi. Così come nel tempo aumenta il bisogno d’indipendenza ed è importante supportarli nel loro percorso di crescita. In questo modo si comprende l’importanza di progetti di vita sempre più personalizzati».
Francesca Pinaffo
Aurelia, che vuole vedere Luca felice, come ogni mamma
Prosegue Aurelia, la mamma di Luca (si veda l’articolo qui sopra, ndr): «Per chi è un giovane uomo come Luca, può essere importante incontrare ragazzi e ragazze della sua età, di certo in una situazione idonea, ma come tutti i coetanei. Esiste una normativa del 2000 che parla di percorsi individualizzati per ogni persona disabile, con riferimento a tutti gli aspetti della vita. Si tratta di diritti che non possono essere negati, ma spesso anche gli enti pubblici sono impreparati in materia: chissà quanti genitori si sono trovati a proporre progetti a scuola o in altri ambiti, per poi ricevere un no a causa della mancanza di fondi, senza conoscere bene i diritti che spettano ai loro figli. Tutto questo accade in una realtà in cui, sebbene esista più attenzione alla disabilità rispetto al passato, ogni giorno si affrontano ostacoli: dai pochi posti nei centri diurni alla difficoltà ad accedere ai supporti tecnologici a scuola, solo per citarne alcuni». Aurelia: «Il nostro territorio è molto fertile da questo punto di vista, con associazioni e vari enti che ci stanno dimostrando la loro apertura: sono fiduciosa per il futuro e spero che si guardi sempre di più a progetti innovativi e forse più coraggiosi, al passo con i tempi. Se penso al futuro di Luca, vorrei vederlo realizzato come persona, secondo i suoi desideri».
f.p.
