di Matteo Grasso
ALBA – Superare lo scoglio dei blocchi burocratici tra gli ospedali italiani e permettere ai medici di scambiare dati clinici e immagini delle risonanze. È questo l’obiettivo del nuovo database oncologico centralizzato, un progetto che ha recentemente ottenuto l’approvazione del garante della privacy e del comitato etico-scientifico dell’istituto neurologico Besta di Milano.
La piattaforma è nata a Grinzane, dall’iniziativa di Enzo Rolfo, un papà che ha deciso di canalizzare il dolore più grande, la perdita di un figlio, in uno strumento concreto a disposizione della ricerca scientifica. Il progetto è infatti dedicato alla memoria di Alberto, detto Betto, scomparso a soli 16 anni nel novembre del 2023 a causa di un glioblastoma di quarto grado. L’esigenza di un sistema simile è emersa durante i 18 mesi di malattia del ragazzo, trascorsi interamente tra l’ospedale Regina Margherita di Torino e il distaccamento di Savigliano.
La loro storia
A seguito di una risonanza di controllo mensile eseguita nel dicembre 2022, erano state riscontrate delle metastasi neurologiche. Enzo racconta: «Davanti al pessimismo dei medici e alla contrarietà a un quarto intervento da parte della dottoressa che aveva già operato Betto tre volte, mi sono attivato per consultare i maggiori centri d’eccellenza a Roma, Genova e Padova. In quell’occasione, era emerso un limite strutturale: a causa di protocolli differenti e rigidi, gli istituti non riuscivano a leggere le immagini radiologiche prodotte in un altro ospedale, costringendo spesso i medici a ricorrere a vie informali come WhatsApp per intavolare un confronto». Nasce così l’idea di creare un database centralizzato in cui inserire tutte le informazioni possibili, con l’unico scopo di aiutare i dottori a scambiarsi dati e statistiche cliniche.
Enzo spiega: «Per i casi come quello di Alberto la medicina è ancora piuttosto indietro. La conoscenza si fonda sulla statistica: se un medico ha a disposizione molti casi studio, ha più possibilità di riuscire a trovare delle soluzioni. Il principio cardine del sistema è che i dati restano di proprietà dei pazienti. Gli ospedali che accedono alla piattaforma ricevono e consultano le informazioni cliniche in modo del tutto anonimo, senza conoscere il nome del malato: solo l’ospedale che ha caricato originariamente i dati conserva la facoltà di associarli all’identità della persona». Dopo due anni di intenso lavoro, in collaborazione con amici softwaristi, il primario del Besta presenterà la piattaforma all’Aino (Associazione italiana neuro oncologia). Lo stesso istituto si è già proposto per iniziare a caricare nel sistema i dati dei propri pazienti.
A Grinzane
Enzo conclude: «Il database ha la b di Betto. Non appena questa prima fase di sperimentazione avrà dato esito positivo, l’intenzione è quella di allargare il sistema a molti altri ospedali. Il progetto non si fermerà al glioblastoma, ma verrà esteso per coprire anche altre malattie».
Intanto, per tenere viva la memoria di Betto, il sorriso con cui ha sempre affrontato la malattia e il suo amore per la musica, la famiglia ha deciso di organizzare per sabato 6 giugno “Tutti in piazza per Alberto”. Si tratta di una serata a scopo benefico che si terrà in piazza della Chiesa a Grinzane. A partire dalle 18.30 la Pro loco servirà street food e bevande, e a seguire ci sarà tanta musica con Madj, Rvrs, Leo live e Asia Nardi. Il ricavato sarà donato all’Associazione italiana tumori cerebrali.
