TORINO Le iniziative della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta culminano oggi, 29 febbraio, a Torino, in occasione della giornata mondiale, illuminando la Mole Antonelliana con il logo internazionale delle malattie rare, simbolo di speranza e impegno nella lotta contro queste patologie.
Per maggiori informazioni sul convegno e sulle attività correlate: https://www.malattierarepiemonte.it
Il tradizionale convegno di patologia immune e malattie orfane, organizzato dal Cmid-centro di coordinamento della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, svoltosi dal 1° al 3 febbraio, ha segnato l’inizio del mese dedicato alle malattie rare. Quest’anno l’evento, giunto alla sua 27ª edizione, ha sottolineato l’importanza della sensibilizzazione e della ricerca in ambito delle malattie rare, che affliggono meno di cinque individui ogni diecimila, interessando bambini e adulti. Il Registro delle malattie rare del Piemonte ha documentato più di 47mila casi dal 2004, ovvero l’1% della popolazione piemontese.
«Ringrazio il Cmid e il professor Roccatello per aver organizzato anche quest’anno, come è ormai tradizione, l’importante convegno scientifico sulle malattie rare. In Piemonte questo tema è sempre stato al centro dell’attenzione. La rete per le malattie rare della Regione è nata nel 2004 proprio con l’obiettivo di garantire una presa in carico che fosse il più vicino possibile ai pazienti e alle loro famiglie – spiega l’assessore regionale alla sanità del Piemonte, Luigi Icardi – la rete garantisce l’appropriatezza delle prestazioni sanitarie e l’erogazione delle terapie più avanzate».
Il convegno ha visto la partecipazione di illustri relatori internazionali, cui è stato chiesto di aggiornare i professionisti del settore e gli studenti in formazione sulle ultime innovazioni diagnostiche e terapeutiche, con un focus particolare sulle patologie rare reumatologiche e nefrologiche. L’evento ha ampliato i suoi orizzonti affrontando temi locali e globali. Oltre agli aggiornamenti riguardanti il contesto piemontese e italiano, si è data particolare attenzione alle reti di riferimento europee (Ern), impegnate nel miglioramento della gestione delle malattie rare o complesse attraverso la condivisione di conoscenze e risorse.
I direttori delle tre Ern di riferimento – Erknet, Reconnet e Ernrita di cui il Cmid è membro attivo – hanno sottolineato, nella prima giornata del convegno, l’importanza della collaborazione internazionale nel campo delle malattie rare.
